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El Consell ha aprobado el decreto de creación y regulación de la Comisión Mixta Interdepartamental para la Atención Integral a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia en la Comunitat Valenciana. El nuevo órgano colegiado nace con el objetivo de garantizar una atención integral, equitativa y eficaz a las personas con enfermedades raras y a sus familias, mediante la coordinación de los distintos sistemas públicos implicados, incluyendo sanidad, servicios sociales, educación y empleo. Cabe recordar que el pasado 30 de enero, el Pleno del Consell aprobó autorizar la declaración de urgencia en la tramitación de este decreto, lo que refleja la prioridad estratégica que el Consell otorga a este ámbito de actuación. La nueva Comisión Interdepartamental tendrá como función principal diseñar y proponer un plan autonómico de atención integral, así como coordinar las actuaciones de las consellerias implicadas para optimizar recursos y mejorar resultados. Entre sus competencias también se incluye la identificación de necesidades no cubiertas, el impulso de la investigación, la mejora del acceso a tratamientos y el desarrollo de protocolos de coordinación institucional. Asimismo, la comisión fomentará la participación activa de las asociaciones de pacientes, reconociendo su papel como agentes clave en la definición de políticas públicas y en la mejora de la atención a las personas afectadas. De este modo, se ampliarán e implementarán las funciones del Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, creado en 2021. Actualmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades con características clínicas y epidemiológicas muy diversas. En muchas de ellas, aún es escaso el conocimiento sobre su historia natural, lo que provoca que el diagnóstico se retrase y dificulta la adopción temprana de medidas preventivas y/o terapéuticas.