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El secretario autonómico de Familia y Servicios Sociales, Ignacio Grande, y la secretaria autonómica de Sanidad, Asunción Perales, han mantenido una reunión con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de reforzar la colaboración institucional y avanzar en medidas que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias. Durante el encuentro, Ignacio Grande ha informado a FEDER de la reciente aprobación, por parte del Pleno del Consell, de la declaración de urgencia de la tramitación para crear y regular la Comisión Mixta Interdepartamental para la Atención Integral a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras o de baja prevalencia en la Comunitat Valenciana.  En este sentido, Grande ha indicado que “esta comisión supone un paso decisivo para garantizar una atención coordinada y transversal, implicando a todos los departamentos con competencias en sanidad, servicios sociales, educación y empleo”. Además, el secretario autonómico de Familia ha recordado el reciente anuncio efectuado por el president de la Generalitat, Juanfran Pérez Llorca, en relación con la ampliación de las deducciones fiscales de carácter social a las rentas medias, entre las que se encuentra una desgravación por gastos en enfermedades raras o crónicas complejas. Las familias podrán desgravarse hasta 100 euros y si son numerosas o monoparentales, la deducción alcanzará los 150 euros. Asimismo, Grande ha destacado que “la colaboración con entidades como FEDER resulta fundamental para construir políticas públicas que respondan a las necesidades de las personas con enfermedades raras, desde una perspectiva integral y centrada en la persona”. De igual modo, ha incidido en el impacto de las acciones financiadas por Conselleria de Servicios Sociales, Familia e Infancia que atiende a este colectivo a través de un total de 26 programas para programas de autonomía, dotados con una inversión global de 141.072,26 euros. A esto se suma una línea específica para fomentar la visibilidad de estas enfermedades, dotada con 100.000 euros. Asimismo, existen otras líneas de apoyo específicas, como las estancias vacacionales y los itinerarios de inclusión de las que se han beneficiado varias entidades.  Atención integral unificada Según ha destacado la secretaria autonómica de Sanidad, Asunción Perales, “la Conselleria está trabajando para que los pacientes que padecen una enfermedad rara reciban una atención integral por parte de un equipo multidisciplinar, y que dicha asistencia se desarrolle en un espacio único evitando, así los desplazamientos a otros espacios asistenciales". Por ello, tal y como ha recordado la secretaria autonómica de Sanidad, “en cada provincia de la Comunitat Valenciana se va a instalar un espacio único de atención integral a pacientes con enfermedades raras y esclerosis lateral amiotrófica”. Estas unidades se van a ubicar en el Hospital General de Castellón, el Hospital La Fe de València, el Hospital Doctor Balmis de Alicante y en el Hospital Clínico de València. Con esta medida, “lo que pretendemos es avanzar en la mejora de la atención sanitaria que reciben los pacientes con enfermedades raras y poner a su disposición todos los recursos que disponemos para garantizar una asistencia más accesible, humana y cuidando aspectos como el confort que permitan una mayor intimidad de las personas durante su atención”.  Así, la unificación de la asistencia en estos espacios favorecerá una mayor coordinación de los profesionales implicados en la atención al paciente, lo que supondrá un beneficio para la salud y mejora de la calidad de vida de los pacientes. Cabe destacar que la Comunitat Valenciana tiene acreditados centros de referencia del Sistema Nacional de Salud para el abordaje de determinadas enfermedades raras (el Hospital Universitario y Politécnico La Fe tiene 15 CSUR designados), y participa en cuatro Redes Europeas de referencia para la atención a enfermedades raras, además de 24 unidades de referencia de distintas patologías. Durante la reunión también se ha abordado el trabajo conjunto que desarrollan la Conselleria de Servicios Sociales y la Conselleria de Sanidad para la elaboración del Plan Integral de Enfermedades Raras en la Comunitat Valenciana.  Entre los temas propuestos por FEDER durante la reunión, se ha tratado la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras como una oportunidad clave para reforzar la sensibilización social y visibilizar la realidad de las personas afectadas.